II ”dopo di noi” è un tema abbastanza dibattuto in Italia e meno conosciuto a livello europeo, almeno nella accezione del termine/concetto che useremo in questo articolo. Si tratta della questione che preoccupa tutte quelle famiglie in cui un componente, in genere figlio/a, che presenta una disabilità fisica, psichica o sensoriale, ha raggiunto l’età adulta e i cui genitori invecchiano sempre più.

Cosa sarà “dopo di noi”?  Chi si occuperà del nostro/a figlio “dopo di noi”? .
Il pensiero/problema – abbastanza insistente per i genitori che invecchiano – coinvolge sempre più l’intera famiglia della persona con disabilità nella misura in cui i componenti stretti (fratelli e sorelle), ma anche eventuali componenti allargati ( zii, cognati, cugini, vicini), che hanno raggiunto le loro autonomie personali al di fuori della famiglia di origine, non si ritengo adeguati a sostituire i genitori nel ruolo particolare di protezione e tutela finora svolto.

Il pensiero del dopo di noi in Italia sta ricevendo risposta in forma organizzata da parte della società civile, e poco o nulla da parte delle istituzioni deputate a tutelare le condizioni di vita e di disabilità delle persone. Alcune Fondazioni “Dopo di Noi” si sono riunite in rete per condividere progetti, esperienze e servizi realizzati nella prospettiva di una vita adulta delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Fondazioni in Rete è un soggetto informale, nato nel febbraio 2006 e che vede oggi la partecipazione di:

• Fondazione Dopo di Noi – Bologna
• Fondazione Dopo di Noi – Empoli
Fondazione Idea Vita
• Milano
Fondazione Don Giovanni Calabria
• Verona
Fondazione Futuro Insieme
• Legnago (VR)
in collaborazione con
Associazione Oltre Noi… la Vita – Milano

Le singole organizzazioni mantengono identità ed operatività proprie, ma tutte si riconoscono nel documento “Linee guida dei soggetti aderenti a Fondazioni in Rete” (www.fondazioninrete.org).

La Fondazione Dopo di Noi di Bologna opera dal 2003 in Italia “realizzando progetti e servizi innovativi per garantire un futuro sereno alle persone con disabilità e ai loro familiari”; 
un argomento complesso, che coinvolge delicatissimi aspetti emotivi, ma anche concreti problemi giuridici, economici, assistenziali ed abitativi.
 Attraverso interlocutori qualificati, la Fondazione studia e realizza proposte adeguate a definire un progetto globale di vita, privilegiando la costruzione di sinergie tra la famiglia, l’ente pubblico e il privato sociale” (http://www.dopodinoi.org).

I progetti finora proposti affrontano diversi aspetti della problematica e si caratterizzano per interventi diversificati, funzionali alle priorità delle singole persone e delle rispettive famiglie. Si tratta di interventi di primo monitoraggio della vita familiare ma anche della globalità della vita della persona con disabilità e delle sue prospettive future. Particolare attenzione è volta all’approfondimento degli aspetti giuridici del dopo di noi (aspetti testamentari, amministrazione di sostegno, etc.) utili per avviare la costruzione di un progetto di vita in grado di organizzare il futuro della persona con disabilità, quando i genitori verranno a mancare o, anche prima, durante il loro progressivo invecchiamento. Processo di invecchiamento che caratterizza oramai  anche la vita della persona con disabilità.

Il tema dell’abitare correlato al “dopo di noi“ rimane un tema poco esplorato o, perlomeno, poco “progettato” e, tanto meno, “pianificato” in maniera sistematica, globale e  lunga prospettiva.
Alcune progettualità al riguardo, gestite dalla Fondazione Dopo di Noi di Bologna, afferiscono alla sfera dell’ospitalità periodica finalizzata a realizzare occasioni di vita autonoma per giovani con disabilità “in un luogo diverso dalla propria casa, insieme ad un piccolo gruppo, per periodi definiti e programmati, attraverso un progetto educativo personalizzato. Un’opportunità per imparare a vivere senza la costante presenza dei genitori e preparare così il proprio futuro di adulti, ma anche un’opportunità per i genitori per vedere il proprio figlio sotto una ‘nuova luce’ e avere l’occasione concreta per iniziare a progettare un differente futuro per il proprio figlio” ( Progetto Vita da Vivere).

Altre proposte abitative, quali gli appartamenti protetti, rappresentano una soluzione pensata per nuclei familiari composti da genitore molto anziano con buoni livelli di autonomia e da un figlio di oltre 50 anni. Principale obiettivo di questa esperienza è quello di “mantenere unito il nucleo familiare, di assicurare un buon livello di socializzazione, oltre alla possibilità di ricevere una pronto intervento in caso di emergenza”

Gli appartamenti di sostegno, proposti sempre dalla Fondazione Dopo di Noi fanno parte di un progetto che ha come scopo “la convivenza di persone con disabilità in un contesto abitativo ‘normale’ con un supporto ‘leggero’ di operatori professionali”.

In sostanza l’ “abitare dopo di noi” si caratterizza per alcuni aspetti di prioritaria importanza e sui quali sarebbe opportuno provare ad attirare l’attenzione generale in quanto portano in primo piano temi in rapida evoluzione nelle loro implicazioni sociali. Ne individuiamo solo alcuni sui quali, a nostro avviso, riteniamo prioritario e utile un confronto condiviso tra gli attori della vita sociale:

1. l’interesse comunitario del tema per una progressiva consapevolezza in termini di responsabilizzazione delle comunità locali al fine di sviluppare maggiore coesione sociale;
2. l’invecchiamento della popolazione con disabilità che coinvolge le famiglie nei loro componenti: genitori, già avanti nell’età, e  figli con disabilità, che invecchiano a loro volta;
3. i mutamenti della famiglia in relazione alle dinamiche e i ruoli sociali, e ad un carico assistenziale non più sostenibile autonomamente dalle famiglie e dalla società complessiva

Il primo aspetto coinvolge l’intera comunità locale che dovrebbe farsi carico del tema dell’“abitare dopo di noi” come tema prioritario per sviluppare sempre più coesione sociale in situazioni di storiche disuguaglianze sociali e di non equa distribuzione delle opportunità offerte alle così dette “diversità”. Queste ultime, d’altra parte, oggi sono considerate semplicemente diversi modi di funzionare delle persone in relazione all’ambiente di vita che può rappresentare elemento “facilitante” o “barriera” per lo sviluppo della propria autonomia, come raccomanda l’OMS con la Classificazione Internazionale del Funzionamento della Persona e della Disabilità (ICF).

Il secondo aspetto afferisce al tema generale dell’invecchiamento della popolazione europea e, con particolare riguardo, a quella italiana, seconda in Europa, e che si scontra o incontra con il progressivo invecchiamento anche della popolazione delle persone con disabilità: non è più così strano osservare nelle città e nelle comunità rurali la presenza di persone anziane che passeggiano accompagnando i propri figli di età ormai avanzata e che presentano disabilità visibilmente di lunga data. Appare evidente che il problema dell’invecchiamento in famiglia sia dei genitori che delle persone con disabilità non può non coinvolgere l’intera comunità locale per sviluppare una maggiore coesione sociale tra le età e le di diversità.

Il terzo aspetto caratterizza sempre più il sistema famiglia, che va assumendo fisionomie e ruoli diversi, in una società non preparata ad affrontare in termini adeguati il tema dell’assistenza continua alle persone con disabilità di lunga durata, nel loro invecchiamento. Ciò richiede nuovi approcci comunitari al tema della solidarietà che deve uscire dall’ambito familiare e parentale per diventare oggetto di attenzione e condivisioni della comunità locale.

Alla luce di queste considerazioni riteniamo che anche l’abitare per il “dopo di noi” richieda paradigmi e ragionamenti nuovi che vadano oltre l’assistenzialismo sterile, oltre il volontariato estemporaneo, per avviarsi verso una sistematico ripensamento anche dell’abitare sociale verso un “abitare sociale del dopo di noi “che sia inclusivo, sviluppi autonomie e protagonismo delle singole persone con disabilità che possono invecchiare, diversamente dal passato, abitando in casa, non più in “residenze” e in “istituto”, ottimo presupposto per una coesione sociale sempre più attenta delle “diversità”sociali .

Ci piace pensare ad un “Abitaresociale dopo di noi” come sviluppo dei nostri progetti di abitaresociale con servizi per anziani che apra una nuova strada nel sistema del Social Housing, per una sua configurazione generale nuova e più moderna, adeguandosi alle evoluzioni socio demografiche e ai nuovi diritti e stili dell’abitare comunitario.

Il nostro Abitaresociale dopo di noi non intende sviluppare progetti specifici per l’abitare del “dopo di noi” ma intende includere questo tema nella progettualità generale dell’Abitaresociale con servizi. L’idea sarebbe di sviluppare modelli abitativi che prevedano soluzioni per le famiglie di anziani nelle quali un figlio con disabilità sta invecchiando a sua volta. In queste tipologie abitative, funzionali ad un percorso di vita familiare autonoma e socializzante, il nucleo familiare della persona con disabilità può cominciare a vivere in un ambiente già socializzante e inclusivo con servizi personalizzati, fin da ora (“durante noi”), sviluppando le proprie autonomie al fine di rendere idonea , il proprio familiare con disabilità, al proseguo della propria esperienza di vita abitativa autonoma e sociale anche “dopo” la mancanza dei propri genitori.

Nessuno sradicamento dalla propria vita abituale, nessun carattere istituzionalizzante dell’abitare, ma semplicemente un continuare a vivere “dopo di noi” con l’esperienza di autonomia e di socializzazione maturata già “durante noi”.