Cos’è il “dopo di noi”?

Il “dopo di noi” è la questione che preoccupa tutte quelle famiglie in cui un componente, in genere figlio/a, che presenta una disabilità fisica, psichica o sensoriale, ha raggiunto l’età adulta e i cui genitori invecchiano sempre più. In seguito alla approvazione alla camera della legge sul dopo di noi, iniziamo una serie di articoli che analizzano la questione ed esplorano possibili soluzioni e modelli per il futuro.

Cosa succederà dopo di noi?  Chi si occuperà del nostro familiare quando noi non ci saremo più ?

Il problema, così formulato, sembrerebbe tipicamente italiano, non fosse altro perché gli altri paesi europei hanno provato a risolverlo con interventi mirati a dare soluzioni già  “durante noi”.

La via dell’istituzionalizzazione, seppur in strutture adeguate e con percorsi specifici dedicati allo sviluppo delle autonomia personale, rimane fenomeno tipico dei pesi anglosassoni e della Francia, che pur dedicano risorse e competenze alla disabilità. La tecnologia per facilitare lo sviluppo delle autonomie ha inoltre offerto nuove opportunità alle strutture per agevolare i propri ospiti attraverso percorsi di inclusione sociale e, talvolta, anche lavorativi.  In Francia e nei paesi del Nord Europa l’intervento pubblico istituzionale e quello privato imprenditoriale si sono uniti spesso, negli ultimi anni, per rendere possibili tali percorsi di autonomia. Da tempo anche la Spagna segue questo esempio con le “Residencias y viviendas tuteladas” presso le quali il servizio residenziale è orientato alla cura globale delle persone con disabilità. Sono residenze completamente adattate per le persone che presentano differenti tipologie e gradi di disabilità, che ricostruiscono un ambiente familiare di “casa”, arredate in maniera personalizzata e familiare e in cui i servizi sono erogati nelle 24 ore e per 365 giorni all’anno con personale preparato.

In Argentina, nell’altra parte del mondo, il governo ha deliberato un “Programma per il miglioramento delle abitazioni per persone con disabilità” attraverso il quale finanzia l’adeguamento delle abitazioni private al fine di facilitarne l’accesso ed eliminare, al proprio interno le barriere architettoniche.

Perché un nuovo “dopo di noi” ?

Il “dopo di noi” italiano, rispetto al panorama internazionale, rappresenta un caso a sé poiché figlio della decennale cultura di welfare fondata su idee e visioni di inclusione e integrazione delle persone con disabilità nei luoghi e ambienti di vita, rifuggendo dalla stigmatizzazione della disabilità e segregazione in strutture e istituti speciali. Una promettente e lungimirante visione sociale che, però, non sempre è stata accompagnata da formule progettuali e conseguenti azioni e interventi concreti. Nel tempo, soprattutto, è venuta meno la sistematicità di finanziamenti pubblici adeguati e, nel contempo, è mancata la risposta sensibile all’investimento da parte del privato imprenditoriale.

Il risultato finale è stato che le famiglie si sono sobbarcate nei decenni il grosso carico familiare di assistenza della persona con disabilità.

Interventi di supporto sono stati offerti dal mondo del volontariato e del privato sociale, ma si è trattato di interventi sostitutivi a famiglie dichiaratesi inadeguate o impreparate ad affrontare una de-istituzionalizzazione, pur tanto auspicata e desiderata. Così per molti anni si è proseguito su un doppio binario di risposte sociali al problema del “dopo di noi”: la permanenza nelle proprie famiglie con grave carico familiare e la istituzionalizzazione quando la famiglia non è stata in grado di sobbarcarsi un peso così importante.

Il cambiamento sociale in atto, soprattutto la crisi del welfare istituzionale invoca sempre più l’ esigenza di riprogettare interventi e i servizi per le persone con disabilità e le loro famiglie in vista del loro futuro, ma a partire dal presente, sostenendo ancora di più e in maniera concreta progetti e percorsi di autonomia per le persone con disabilità e le loro famiglie in ambito comunitario locale. Così Il “dopo di noi”, nato come preoccupazione dei familiari di persone con disabilità e vissuto per anni come problema tutto interno alla famiglia, oggi fa le prove per diventare adulto e si apre a un futuro di soluzioni possibili nel contesto sociale italiano anche in vista dei cambiamenti auspicati dalla Legge per il “dopo di noi” in via di approvazione definitiva.

Che bisogni si intende risolvere con l’evoluzione del “dopo di noi”

Potremmo affermare che il “dopo di noi”, da preoccupazione, va evolvendosi come progetto di vita per la famiglia e per il loro familiare. Non solo ci si preoccupa di cosa sarà di quest’ultimo “dopo di noi”, ma ci si cimenta nel progettare una vita possibile autonoma e indipendente già “durante noi”, attraverso azioni e interventi graduali nel tempo, finalizzati a sviluppare le autonomie personali e raggiungimento di livelli di vita indipendente. Non solo autonomie fisiche e funzionali quindi, ma anche sociali e relazionali in contesti di vita inclusivi e di prossimità.

Tutto ciò ha richiesto e richiede cambiamenti culturali e sociali costanti orientati alla condivisione dei diritti delle persone con disabilità sancita dalla Convenzione delle Nazioni Unite, maggiori attenzioni strategiche sia da parte delle istituzioni pubbliche che di quelle private, del sistema del volontariato e del privato sociale e, soprattutto delle singole realtà locali nelle quali la società civile si organizza: condomini, quartieri, associazioni, etc. società civile.

Per il raggiungimento della sostenibilità sociale ed economica del nuovo “dopo di noi” sarà inoltre necessario il coinvolgimento dell’intera comunità sul versante degli investimenti economici, imprenditoriali e del mercato del lavoro nelle diverse realtà locali. Il coinvolgimento di tutti i soggetti farà sì che il nuovo “dopo di noi” non sia solo di pertinenza delle famiglie ma anche e soprattutto delle istituzioni, del privato imprenditoriale, del privato sociale e dell’intera comunità e ci guiderà verso un welfare secondario di comunitario più solidale, autosufficiente e inclusivo.